Réparer les visages des enfants : au chevet des petites gueules cassées du Mali

Samedi 20 novembre

Pour qui ne sait pas, Mamadou Diawara bataille contre une toux lancinante comme n’importe quel petit de son âge. En réalité, il repart à la conquête de la vie. Pour l’aider à dompter ses bronches rebelles, sa maman lui tapote le dos en répétant : « C’est fini, c’est fini. » Mais pour lui, tout commence. Car depuis sa naissance, il y a huit mois, Mamadou ne s’est jamais vu que dans le regard d’effroi des autres. Et ce matin, à l’hôpital mère-enfant de Bamako, entre la mosquée de Lassa et les rives du fleuve Niger, c’est lui qu’on vient admirer. Patients, personnel soignant… tous se pressent en salle de réveil pour voir le « premier opéré » de la journée. À ses côtés, sa mère esquisse un sourire gêné. Être fière de son petit, elle ne sait pas. Pas encore. Elle semble comme égarée dans son bonheur, désarçonnée de voir son fils au centre d’autant d’attention. Lui, le petit paria.

« Au village, tout le monde disait que c’était un enfant-sorcier, confie-t-elle. Certains souhaitaient sa mort… même dans notre famille. Pour eux, il était maudit. Il allait nous jeter un mauvais sort. » Son enfant est né avec une fente labio-palatine (communément appelée « bec-de-lièvre »), une malformation relativement banale puisqu’elle touche, en moyenne, un nouveau-né sur sept cents. Mais dans le village de Mamadou, naître le visage barré d’un mauvais rictus, ce n’est pas la faute à pas de chance, c’est l’acte du diable.

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Alors, à sa naissance, chacun y a été de son « conseil » : pour les uns, il fallait l’abandonner ; pour les autres, le laisser dépérir. « On a toujours refusé », assure sa mère. Il a pourtant bien failli mourir, sa malformation l’empêchait de téter. Seule option : le nourrir au biberon, « en élargissant le trou de la tétine ». Restait à s’approvisionner en lait maternisé, un bien inabordable pour beaucoup, « mais on s’est débrouillé », poursuit-elle. Mamadou tente toujours de venir à bout de sa méchante quinte. Il y arrivera. Il a, si jeune, déjà tant survécu.

« Il y a ceux qui se demandent quelle malédiction a touché ces gamins. Moi je me demande ce qu’on peut faire pour eux. »

Docteur Moussa Daou

Quelques minutes auparavant, il était encore au bloc, avec autour du cou le petit collier traditionnel qui ne le quitte jamais. Pour le docteur Jean Vendroux, qui vient de le recoudre et qui enchaîne illico une autre intervention, « cette opération, c’est quasi magique ; on nous confie un petit défiguré et, une heure après, on le rend réparé ». Puis, le regard soudain voilé : « Après, ne nous leurrons pas. Tout cela n’est qu’une goutte d’eau dans un océan de besoins. » N’empêche, ce chirurgien versaillais pose chaque année quelques jours de congé pour être au rendez-vous. Vingt missions au compteur…

Mais que fait-il exactement ? Avec une poignée de confrères – trois autres Français et deux Maliens –, il participe bénévolement à une mission humanitaire soutenue par La Chaîne de l’espoir et l’Agence française de développement (AFD). L’objectif : opérer des enfants défigurés, soit en raison d’une malformation de naissance, soit après une maladie. Ces jeunes ont été préalablement diagnostiqués par le docteur Moussa Daou, un chirurgien malien très impliqué en faveur de ces enfants. « Il y a ceux qui se demandent quelle malédiction a touché ces gamins. Moi, je prends le problème en sens inverse : je me demande ce qu’on peut faire pour eux », résume ce quadragénaire avant de filer au bloc. Pas une minute à perdre. Quatre jours, quarante enfants à opérer. C’est une mission humanitaire aux allures de mission commando.

Au bout du couloir, Koniba, 5 ans, se réveille doucement. Sa mère s’émerveille devant sa fille encore groggy et toute couturée. Une heure suffit parfois à changer une vie et celle-là, elle en est sûre, bouleversera tout : « Avant, avec sa lèvre ouverte, elle faisait peur à tout le monde. Même à son frère. Maintenant, elle va pouvoir vivre normalement. » La mère de Koniba est d’autant plus reconnaissante que la veille, lors de la visite pré-anesthésique, elle a vu le désarroi de ces mamans dont l’enfant était refusé.

Comme Oumou Fone. Avec ses 3,9 kg, elle n’avait pas le poids requis de 6 kg pour être opérée. Et pour cause, le plateau technique de l’hôpital est insuffisamment équipé pour faire face aux suites opératoires – parfois complexes – des enfants trop fragiles. La mère d’Oumou a bien imploré… rien n’y a fait. Fière dans son chagrin, elle s’est efforcée de sourire quand on lui a donné un paquet de « bouillie enrichie » pour remplumer sa fille et elle est partie sans un mot, les épaules lasses. Seule consolation : Oumou sera, peut-être, programmée pour la mission du printemps prochain.

« Au Mali, venir à l’hôpital, c’est un luxe. (…) Si tu n’as pas d’argent, l’hôpital ne peut rien pour toi. »

Penda Diakité, infirmière malienne

À l’hôpital, la cadence accélère. Penda Diakité, l’infirmière malienne qui accueille les enfants en salle de réveil, a les bras tendres mais la parole rugueuse. À l’entendre, les cabossés du visage qui lui arrivent aujourd’hui sont bien chanceux ! Eux, gâtés par la vie, vraiment ? Si, si, elle insiste : leurs débuts sont peut-être chaotiques mais croiser sur son chemin une mission humanitaire relève du miracle. Car tout est pris en charge financièrement. « Au Mali, venir à l’hôpital, c’est un luxe. Ici, tout est payant : le rendez-vous avec le médecin, la chambre, les perfusions, tout… même les compresses ! » Et en cas d’urgence vitale ? « Si tu n’as pas d’argent, l’hôpital ne peut rien pour toi », lâche-t-elle. « Seule exception : les césariennes. Là, l’acte chirurgical est gratuit… mais pas les calmants. Si tu ne peux pas payer, on ne t’en donne pas ! » Penda dit tout cela tout en étant d’une infinie douceur envers les petits. Comme pour compenser la rudesse du monde.

Les couloirs se vident, la nuit s’annonce, l’heure est venue d’organiser le transfert des enfants opérés vers le centre Hirzel, dans les faubourgs de Bamako. Sylviane Collomb, une infirmière retraitée d’origine suisse, veillera sur eux là-bas durant leur convalescence. Et ce soir, elle s’y perd un peu entre tous les marmots. Il y a plusieurs Coulibaly, plusieurs Traoré… « Il y aurait l’informatique, ça changerait quand même la vie ! », soupire la sexagénaire. Point d’ordinateur à l’hôpital ; la liste des patients passe de main en main sur une feuille volante. « Mais tu sais bien que c’est comme ça, ici… Eh, Sylviane, c’est la beauté de la mission ! », rigole le docteur Moussa Daou, qui charrie dès qu’il peut cette amie de longue date. L’infirmière lève les yeux au ciel, blague à son tour et retourne à ses ouailles. Vingt-cinq ans d’humanitaire l’ont immunisée : jongler avec le chaos, elle sait faire.

Dimanche 21 novembre

Après les opérations « plutôt simples » de la veille, grosse journée ce dimanche. Il n’est qu’à voir les petites gueules cassées qui attendent de passer au bloc. Certains enfants ont une partie du visage quasi paralysée ; d’autres arborent une mâchoire déformée ; d’autres encore ont un trou au milieu de la joue. Tous ont contracté la même maladie : un noma, une infection des gencives qui – faute d’être soignée à temps – dégénère en gangrène et s’attaque à la bouche, puis au visage tout entier. Cette pathologie n’existe pas sous nos latitudes ; chez nous, on stoppe les gingivites en quelques jours, à coups d’antibiotiques.

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Rokia Ouattara, elle, attend son tour. Pas une plainte, pas un mot. Seuls ses petits pieds nus – joliment décorés au henné – la trahissent : ils sont crispés, de vraies boules de nerfs. La peur. Le noma de cette gamine de 9 ans a pu être endigué, mais les séquelles sont là : un trou situé à la commissure des lèvres fait ressortir une dent solitaire et inélégante. Pour elle, c’est le jour J. En réalité, il n’y aura pas d’opération miracle. Ni pour Rokia, ni pour les autres. Il est rare, après un noma, de retrouver un visage aussi symétrique et expressif qu’avant. Les médecins préfèrent parler de « demi-miracles ».

Il y a pourtant un avant et un après, assure la chirurgienne Rokiatou Kone : « Les enfants qui ont eu un noma vivent loin des autres. Souvent considérés comme contagieux, ils doivent manger à l’écart. Tout cela change après l’opération. » Encore différents, certes, mais plus relégués sur les rebords du monde.

Abdulaï Diara, 18 ans, n’en demande pas plus. À première vue, le jeune homme présente bien. Son pas placide et son élégante silhouette accrochent le regard. Tout comme ce turban bleu azur porté autour du visage dans la plus pure tradition touareg. Sauf qu’Abdulaï… n’est pas touareg. Il n’a jamais eu à se protéger des vents chauds du Sahel. C’est un petit berger du sud Mali. Son turban ne lui sert qu’à cacher l’immense béance traversant son visage. Un chaos de chair.

Que lui est-il arrivé ? Il y a deux ans, il consulte un guérisseur pour un méchant mal de dent. Ce dernier lui passe sur les gencives une « pâte noire » – composée de son de riz, de sable et d’excréments de chèvre. En vain… S’ensuit une gangrène foudroyante. Le berger ne doit son salut qu’au rendez-vous médical obtenu in extremis par ses proches et aux antibiotiques prescrits dans la foulée – des médicaments dix fois plus coûteux que les remèdes des guérisseurs. Le berger est désormais hors de danger mais les séquelles du noma, elles, sont irréversibles. Et ce visage saccagé, il n’en veut plus. « L’opération ne me permettra pas de redevenir comme avant. Mais je voudrais qu’on répare le trou. Je voudrais ne plus faire peur. »

« L’opération ne me permettra pas de redevenir comme avant. Mais je voudrais qu’on répare le trou. Je voudrais ne plus faire peur. »

Abdulaï Diara

Des cas comme celui-ci, le docteur Moussa Daou ne les compte plus. Le chirurgien a donc décidé d’agir en amont, en travaillant de concert avec les guérisseurs. « On n’a pas le choix. Ils sont en première ligne face aux malades. En milieu rural, il n’y a même qu’eux ! » Il multiplie donc les déplacements. Objectif : leur apprendre à détecter cette maladie afin qu’ils adressent les patients aux médecins conventionnels. Le chirurgien sillonne le pays excepté le nord, gangrené par le djihadisme. Là-bas, les groupes armés – combattus par la force Barkhane (1) – imposent désormais leur diktat. « Si j’y vais, je suis kidnappé direct ! Un médecin, c’est précieux », rit-il. Et des petits patients venus du nord, en reçoit-il en consultation ? « Jamais », lâche-t-il, soudain grave. Et pour cause, les familles n’osent plus emprunter les routes reliant Gao ou Tombouctou à Bamako. Les embuscades y sont permanentes. Pour rallier le sud, et notamment la capitale, il est désormais conseillé de passer par le Burkina – un détour inabordable pour la plupart.

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Sortie de bloc opératoire pour la petite Rokia. La cicatrice est là mais elle s’estompera avec le temps, veut croire sa mère. « Et, même si on la voit un peu, ce n’est pas grave. Le plus important, c’est qu’on ne voit pas qu’elle a été malade. » Pour ne pas être rejetée, « pour pouvoir se marier », ajoute sa mère. « T’es superbe, Chouchou ! », lance Sylviane à la gamine. L’infirmière appelle tout le monde « Chouchou ». « J’ai un problème avec les prénoms. Je n’en retiens aucun. »

Dehors, les ombres s’estompent, les couleurs désertent, la nuit gagne. C’est l’heure du transfert vers le centre Hirzel. La Suissesse s’assure qu’elle a son quota de patients, et c’est parti ! La camionnette file sur les chemins de terre de la capitale. Son pare-brise arrière est flanqué d’une grande affiche montrant un enfant à la lèvre déformée avec, en gras, la mention « Chirurgie gratuite ». Sur la route caillouteuse menant au centre, le véhicule passe devant l’étal de fortune de Myriam, la guérisseuse du coin. La vieille dame, sorte de vestale en boubou, reste imperturbable. Avec ses gestes de prêtresse, elle continue de vendre ses potions ancestrales.

Lundi 22 novembre

Ce matin, l’horizon revient de loin. Après une aube laiteuse, le soleil fait son apparition. Grand, beau, franc. Au centre hospitalier, l’équipe tient la cadence. Alassane, recousu et déjà réveillé, rejoint sa chambre. Ils sont cinq à se la partager – deux sur un lit, les trois autres sur des nattes à même le sol. Personne ne proteste. Penda a prévenu : « L’hôpital, c’est un luxe. »

En salle de réveil, les spasmes de Fatoumata préoccupent Francis Veyckemans, l’anesthésiste. Pas simple de gérer ces « réveils rustiques » quand, comme aujourd’hui, quatre postes de réanimation sur six sont hors service. « On ne sait pas comment les enfants sont ventilés », s’inquiète Chantal Chazelet, anesthésiste elle aussi. Alors, les deux Français font « à l’ancienne ». C’est-à-dire ? « On regarde comment les petits thorax se soulèvent. » L’œil remplace la machine. « Là, t’es content d’avoir de l’expérience », sourit Francis Veyckemans. L’homme est modeste mais ses ouvrages en matière d’anesthésie pédiatrique font référence dans l’Hexagone. Fatoumata l’ignore, mais elle est entre les mains d’un ponte.

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En face, en salle d’opération, le docteur Moussa Daou et son homologue français, le docteur Laurent Giaoui, font, aux aussi, avec les moyens du bord. Aujourd’hui, la climatisation fonctionne par intermittence, un coup dur quand il fait 39 °C dehors… La sueur perle sur les fronts des deux chirurgiens. Plus cocasse, une mouche s’est frayé un chemin jusqu’en salle d’opération. Moyennement réglementaire tout ça ! Le Français hausse les sourcils. « T’inquiète. Ici, les mouches sont stériles ! », se marre Moussa Daou, éclaboussant tout le monde de sa bonne humeur.

En fin de matinée, c’est au tour de Maïmona Dambili de passer au bloc. Victime d’un noma à l’âge de 2 ans, l’adolescente n’a plus ni nez, ni mâchoire, ni lèvres. Un trou lui tient lieu de bouche. Son âge ? Elle l’ignore. On insiste un peu, mais elle balaie la question d’un revers de la main. Pour elle, le temps est aboli. Refusée à l’école, elle ne sait ni lire ni écrire. Même parler lui est difficile. Que fait-elle de ses journées ? Pas de réponse. A-t-elle des amis ? « Oui, Niagali, c’est la seule qui accepte de jouer avec moi », marmonne-t-elle, les yeux rivés au sol comme pour ne pas imposer son visage aux autres. Son rêve : « Avoir une bouche. » Nos questions l’ennuient, alors on la laisse retourner à son brouillard. Maïmona, petite emmurée vive.

L’opération d’aujourd’hui changera-t-elle sa vie ? Négatif. Reconstruire les muqueuses nasales et la paroi buccale est complexe en soi mais cela l’est plus encore quand, comme elle, le patient n’a plus de mâchoire. « Pour une reconstruction globale, il faudrait pouvoir faire une greffe, un prélèvement osseux… C’est inenvisageable ici », déplore Laurent Giaoui, le sourire brisé. En réalité, pour reconstruire le visage de Maïmona, il faudrait l’envoyer en Europe. Et c’est exclu. Pourquoi ? Question simple, réponse… complexe. On touche là à l’un des nœuds gordiens de l’humanitaire : comment répondre au mieux aux besoins de chacun tout en portant secours au plus grand nombre ? « L’envoyer en Europe, et assurer ensuite son suivi là-bas, ça se chiffrerait en dizaines de milliers d’euros, explique Jean Vendroux. Ce qui veut dire que, pour la prise en charge de cette seule adolescente, c’est la vie de dizaines d’autres qu’il faut sacrifier. » On sent les deux chirurgiens désolés pour elle. Désolés, aussi, de leur propre impuissance. Eux, ils savent réparer les visages. Pas le monde autour.

« Je me suis dit, je vais faire de la chirurgie esthétique, ça paie bien, et, avec cet argent, je prendrai en charge les enfants victimes du noma. »

Docteur Moussa Daou

Maïmona sera donc opérée, mais elle ne retrouvera qu’un semblant de lèvres. En salle de réveil, Penda promet d’accueillir au mieux cette gamine flouée par la vie. Penda, elle sait trouver les gestes quand les mots manquent.

Dehors, le ciel s’étire. La nuit fait des siennes avant de se montrer. C’est l’heure du transfert des convalescents. Et, à l’avant de sa camionnette, Sylviane pousse une gueulante. La fatigue, peut-être. Alors tout y passe : « le système », « les inégalités nord-sud », « ce monde qui marche sur la tête ». L’infirmière s’arrête, comme pour y mettre les formes, et repart de plus belle : « Ici, y a rien… et les Africains, ils font avec. Nous, en Europe, on a tout et on trouve encore le moyen de râler ! Franchement, quand on voit comment ces pauvres gosses vivent ici ! »

La sexagénaire est coutumière de ces coups de sang. Il y a quelques années, elle avait vitupéré contre « l’indécence de la chirurgie esthétique » au nord, quand les populations du sud restaient, elles, privées « des soins les plus basiques ». Moussa Daou, alors jeune chirurgien, avait assisté à la scène. Et ça a fait tilt. « Je me suis dit, je vais faire de la chirurgie esthétique, ça paie bien et, avec cet argent, je prendrai en charge les enfants victimes du noma. » Et il l’a fait. C’est grâce à ses confortables revenus de chirurgien esthétique qu’il a créé, il y a six ans, le centre Hirzel, où sont accueillis les enfants. « Je pique aux riches pour redonner aux pauvres. Genre Robin des bois ! », sourit le Malien.

Mardi 23 novembre

Ce matin, une harangue déchire le silence. C’est la grand-mère de Mouhamadou Coulibaly. Il y a de l’orage dans sa voix. Elle lève les mains au ciel et tonne en langue bambara. À ses côtés, une femme s’improvise traductrice : « Elle remercie tous ceux qui contribuent à soigner son petit-fils. Elle leur souhaite le paradis et le bonheur éternel. Elle dit aussi qu’elle est la plus comblée de tous les Maliens. » On l’imaginait pestant, mais elle rend grâce. Et elle crie, elle crie… comme si le monde entier devait savoir ! Mouhamadou doit être opéré du palais après l’avoir été de la lèvre. « Avant, les autres refusaient de manger avec lui parce qu’il bavait. Maintenant, c’est fini, il est comme tout le monde ! Cette fois, l’opération lui permettra de parler correctement et d’aller à l’école. » Seul souhait de cette femme au visage parcheminé : « De nouvelles missions pour d’autres enfants. »

D’autres missions suivront, mais combien ? Le nord Mali est au bord de l’abîme. Le sud résiste, mais jusqu’à quand ? Fini l’époque des French doctors sillonnant sans encombre le Sahel ; les humanitaires sont désormais des cibles, comme en attestent la prise d’otage de Sophie Pétronin à Gao en 2016 ou l’assassinat de huit membres d’Acted à l’été 2020, au Niger tout proche. Une véritable économie du chaos règne ici et les humanitaires font désormais office de monnaie d’échange. Des groupes armés les kidnappent avant de les revendre aux djihadistes qui eux-mêmes les libèrent contre une rançon, voire la libération de leurs frères d’armes.

« Ce n’est pas qu’une mission humanitaire, c’est une mission humaniste. »

Docteur Laurent Giaoui

Qu’en pensent nos quatre Français ? Se sentent-ils menacés ? « On fait hôtel-hôpital, hôpital-hôtel, on n’a pas le temps d’avoir peur », résume Chantal Chazelet, toujours focalisée sur les thorax de ses jeunes patients. Toutefois, consciente que cette mission inquiète ses proches, la Grenobloise n’a – cette fois – prévenu sa mère que la veille du départ : « Ça allait l’angoisser de toute façon, autant que ce soit le plus tard possible. » Son collègue, Francis Veyckemans, préfère blaguer : « Moi, j’ai dit à ma femme en partant : “T’inquiète pas. Si les djihadistes me kidnappent, je vais tellement les emmerder qu’ils ne demanderont pas de rançon pour me libérer. Non, non, c’est l’inverse : ils vont te payer pour que tu me reprennes !” » Fous rires dans les rangs.

Tous disent vouloir revenir. Pour les enfants, bien sûr. Mais aussi pour continuer de former leurs homologues maliens. Cette fois, c’était au tour du docteur Souleymane Traoré, 26 ans, d’apprendre des deux chirurgiens français. Il y a quatre ans, le docteur Rokiatou Kone était à sa place. « Maintenant, elle se débrouille parfaitement », se félicite Jean Vendroux. Ce compagnonnage entre Français et Maliens inspire une jolie formule à Laurent Giaoui : « Ce n’est pas qu’une mission humanitaire, c’est une mission humaniste. »

​​​​​​Avec ses gestes millimétrés, le docteur Rokiatou Kone enchaîne les opérations sans doute les plus délicates de la mission. Dans la minuscule salle de repos permettant aux chirurgiens de souffler entre deux interventions, elle ne passe qu’en coup de vent aujourd’hui. Comme hier. Et comme avant-hier. Peut-on échanger quelques mots ? « Cinq minutes, ça va ? On m’attend au bloc », lâche la trentenaire, tout sourire. Elle remercie ses tuteurs de « lui avoir tout appris », dit faire un « métier magnifique », se sentir « vraiment utile ». La chirurgienne parle vite, elle a un chronomètre en tête. Elle s’apprête à partir mais reste « juste une minute » pour « raconter le cas d’une patiente » qui l’a visiblement marquée.

La jeune femme, née avec une fente labiale, avait – du fait de son handicap – été mariée contre son gré à un homme très âgé. Ce dernier, avec ses autres épouses, ne cessait de se moquer d’elle. Rokiatou Kone poursuit : « Il y a quelque temps, donc, j’opère cette jeune femme. Peu après, elle revient ici me remercier. Elle s’était maquillée, tressée, elle était magnifique… Je ne l’ai pas reconnue, d’ailleurs ! Et là, je lui demande : “Alors, qu’a dit ton mari après l’opération ?” et elle me répond : “Il n’a rien dit car je ne suis pas rentrée”. Et elle ajoute : “Je ne compte pas rentrer”. » La chirurgienne s’arrête net, encore bouleversée. « Grâce à l’opération, cette femme osait imaginer une autre vie, c’était… » Elle bafouille, cherche ses mots mais c’est elle qu’on vient chercher : « Rokiatou, on t’attend au bloc, là », l’interpelle un soignant. Elle repart à mille à l’heure.

→ TÉMOIGNAGE. « En prônant un humanisme sans exclusive, j’espère aider les autres à faire ce travail »

Comme elle, Moussa Daou s’est formé à l’étranger et, comme elle, il compte bien rester au pays. « Franchement, c’est courageux de leur part quand on voit comment c’est en train de tourner ici », murmure un Français. Mais le quadragénaire se veut battant : « On va totalement refonder le pays et repartir sur de nouvelles bases. » Il y a chez lui un optimisme non négociable qui, par moments, frôle le déni. Quand on le lui dit, le Malien concède « avoir parfois des moments de découragement ». Mais quelque chose le retient ; une sorte de contrat passé avec lui-même. Jeune, il a assisté impuissant à la mort de sa petite-nièce, Hawa, foudroyée par un noma. « Quand je suis tenté de baisser les bras, je pense à elle et je m’y remets. » C’est lui, cette fois, qu’on vient quérir. « Désolé, une urgence. » Il file au pas de charge rejoindre Rokiatou. On les regarde et l’on se dit que tant que ces deux-là ne renoncent pas, alors le pays tient encore à peu près.

Au loin, les derniers murmures du jour. Jean, Chantal, Laurent et Francis s’apprêtent à lever le camp. Pour cette mission, les Français avaient posé quatre jours de congé mais, demain, « retour au boulot ». Pas question de rater le Bamako-Paris de 22 h 35 ! Ils font leurs adieux à leurs amis maliens, tout en évoquant déjà la prochaine mission. Sylviane, elle, restera quelques jours de plus pour veiller sur ses « chouchous ». Les parfums des manguiers et des eucalyptus tournent dans l’air et s’entremêlent. Bientôt, l’heure du silence.